25 januari 2021

Ileus

Image

Jag tänkte i detta inlägg berätta lite om ett återkommande problem jag har som opererad för Ulcerös Colit, nämligen något som kallas Ileus. Det innebär enkelt beskrivt ett ”mekaniskt stopp” i tarmarna som orsakas av att man äter något som mag- och tarmsystemet inte kan smälta ner.

Bakgrund

Jag opererades för Ulcerös Colit 2005-2006 och har sedan dess haft s k bäckenreservoar. Man har tagit bort hela tjocktarmen och hela ändtarmen på mig, och istället sytt fast tunntarmen direkt på den sista lilla biten av ändtarmen som sparades, ett par centimeter eller nåt. Så rent praktiskt har man kapat bort ca 150 centimeter av mitt matsmältningssystem, vilket såklart får en del konsekvenser.

Det innebär t ex att jag till vardags behöver gå på toa väldigt mycket oftare än en frisk person. Det varierar från person till person men för mig är 8-10 toabesök per dygn ganska normalt, varav 1-3 på natten. Jag sover med andra ord aldrig en hel natt i sträck. I ovanliga fall kan jag få uppåt 6-7 timmars sammanhängande sömn, men mer normalt är 2-3 timmar åt gången.

Det innebär även att jag måste vara väldigt noggrann med vad jag äter. Sådant som är för kompakt, fiberrikt och svårsmält funkar inte alls. Exempel på saker som är för svårmsälta för mig är majs, bröd med mycket fibrer, alla saker med skal som råris eller oskalad potatis, vissa rotfrukter m.m.

Sånt som funkar bra är lättsmälta saker som t ex fisk och saker som redan är sönderdelade, typ puréer/mos/smoothies av olika slag.

Vad är Ileus?

Ileus definieras som ”hinder för passage av tarminnehållet” (Källa: https://www.praktiskmedicin.se/sjukdomar/ileus-paralytisk-ileus-mekanisk-ileus-inva-2/). Det innebär alltså att någonting man har ätit fastnar och inte kommer vidare, det blir ett ”mekaniskt stopp” i tarmen.

Vad händer vid Ileus?

De första symptomen på att något har fastnat är oftast att man inte har gått på toa på onormalt lång tid. I mitt fall kan det handla om 6-7 timmar. Då kan man misstänka att något är fel, även fast det ”trycker på” och man sitter på toa och försöker så att säga. Man känner sig även mättare och mättare, magen känns sprängfylld, men inget ”kommer fram” så att säga.

Sedan börjar magsmärtorna komma smygande, typ i vågor. När tarmarna rör sig och försöker jobba fram innehållet, men det är stopp, så gör det väldigt ont. Och smärtan tilltar med tiden. Vid det här laget är det dags att ta sig till akuten.

Eftersom jag har varit med om detta fem gånger sedan jag opererades 2005-2006 så kan jag händelseförloppet ganska bra vid det här laget. När jag kommer till akuten vet jag därför vad jag behöver berätta för personalen för att de ska förstå. Jag vet att mina magsmärtor kommer att öka de kommande timmarna tills de når en ganska extrem nivå. Därför behöver man sätta en infart så att man kan få någon form av smärtstillande. Det varierar vad man använder från sjukhus till sjukhus. Jag har fått både ketogan och oxynorm injicerat vid dessa tillfällen. Det får man sedan fylla på vid behov under sjukhusvistelsen.

Det som händer sedan är att illamåendet kommer och man börjar kräkas. Är man för sen in till akuten kan detta börja redan innan, eller i väntrummet (vilket har hänt) och det är ingen rolig sits. Extrema magsmärtor i kombination med kräkningar blir lätt en ganska kaosartad situation. Vid ett tillfälle försökte man samtidigt sätta en infart på mig. Så med såna magsmärtor att man nästan skriker, kräkandes, så försökte de hålla min arm stilla men kunde inte hitta någon bra blodåder så de fick sticka tre-fyra gånger. Väldigt kaosartad situation. Därför är det rätt viktigt att man kommer in till akuten i tid när man inser att något har fastnat.

Vid mina incidenter med Ileus så har jag blivit inlagd på sjukhuset 3-5 dygn. Det är ungefär den tid det tar för ”proppen” att lösas upp och komma ut den naturligt vägen. Under den här tiden så fastar man och får dropp och smärtstillande. Illamåendet finns kvar oftast större delen av sjukhusvistelsen så man spyr en hel del. Dessvärre så har ju morfinpreapraten som används för smärtlindring även illamående som biverkning, vilket inte direkt hjälper till för att spy mindre. Vid mitt senaste akutbesök kräktes jag 10-12 gånger första dygnet.

Så länge som ”proppen” sitter kvar så reagerar man väldigt tydligt så fort det kommer ner något i magsäcken. Det kan räcka med tre klunkar vatten för att man ska kräkas igen. Detta får naturligtvis som resultat att man blir väldigt uttorkad och rasar i vikt för att man tappar så mycket vätska. Jag brukar gå ner ca 4 kg i vikt vid en sån här incident på 3-5 dygn. Det mesta är ju vätska så det går ganska snabbt att ta igen så fort man kan börja äta och dricka igen.

Man har även vissa gånger behövt sätta en sond upp i näsan som går ner i magsäcken, för att dränera ut maginnehållet så man kan minska antalet kräkningar. Det gjorde man sist jag var inlagd (januari 2021) och det funkade bra.

OBS! Om du blir inlagd och man behöver sätta en sond så ska du be om att bli bedövad med Xylocain-gel i näsan och svalget. Det blev jag sist, vilket jag ALDRIG har blivit förut i hela min sjukhuskarriär, förstår inte varför. Det gör skillnad som dag och natt, för om man som jag har en väldigt stark kräkreflex så är det i princip omöjligt att sätta en sond. Jag spyr bara upp den av ren reflex. Men med Xylocain-gel som bedövning 3-4 minuter innan så funkade det hur bra som helst! En sond skaver och irriterar väldigt mycket i svalget/näsan/halsen så man kan få ganska ont i halsen. Sist tappade jag nästan rösten efter ett par dygn, men det är lite grann ett nödvändigt ont i vissa fall.

En annan detalj att nämna vid en sån här inläggning är alla nålstick. Låter kanske inte som en stor grej i sammanhanget men det är VÄLDIGT jobbigt. För min egen del, som kan vara ganska svårstucken, så innebär det nästan varje gång att den första som försöker sätta en infart på mig när jag kommer till akuten misslyckas. De ger det oftast tre försök på olika ställen, sen får nån annan sköterska försöka.

De behöver även ta blodprover, ibland flera gånger om dagen. Det kan inte tas från infarten utan det blir separata nålstick. Lägg därtill även att smärtlindring kan ges subkutant (i magfettet) eller i skinkan. En infart håller i regel inte längre än något dygn på mig innan blodådern börjar ge med sig, så den behöver också sättas om med jämna mellanrum. I runda slängar blir det 8-10 nålstick per dygn när man är inlagd. Och då är det i både armar, händer, handleder, mage och rumpa. Det är verkligen ingen höjdare, men nödvändigt såklart.

Återhämtning

Tyvärr funkar det inte så att man blir helt återställd så fort stoppet har lossnat, utan man är oftast väldigt öm och uppblåst i magen där stoppet har suttit. Det har hänt att jag har haft ont i fyra veckor efteråt, och i andra fall har man varit ganska återställd ca en vecka efter att man blivit utskriven. Beroende på hur illa det blir så kan man i vissa fall se på röntgenbilderna att tarmen har töjts ut till ca fyra gånger sin normala storlek. Och detta gör ONT! Kroppen behöver tid för att återhämta sig, för en sån här incident är extermt krävande för hela kroppen, så de kommande veckorna efter att man blivit utskriven är det skonsam kost som gäller, gärna flytande.

Vid nåt tillfälle köpte jag hem barnmat och åt, alltså puré för barn som är 0-3 månader gamla. Det är ungefär den nivån på ”lättsmälthet” som man behöver hålla ett tag för att avlasta matsmältningssystemet. Släta soppor funkar bra också.

När man väl har återhämtat sig så är allt som vanligt igen, även om det aldrig riktigt blir ”bra” i min sits som opererad jämfört med någon som är frisk.

Så pga detta behöver jag alltid vara väldigt försiktig med vad jag äter, för det får såna extrema konsekvenser om jag äter något jag inte kan smälta ner. Nya saker jag aldrig har ätit förut är alltid en risk. Det är praktiskt taget omöjligt att veta hur ALL slags mat funkar för just mig. Lägg därtill att mängden spelar en viktig roll också, samt att något man har ätit som har funkat bra 10 gånger innan kanske inte funkar den 11:e gången för att magen och tarmarna inte är helt hundra en viss period. Så det finns liksom ingen handbok för vad som fungerar och inte, eftersom det även är väldigt olika från person till person. Så det är en något svår sits med en del ”trial and error”.

Man får räkna med att en vecka går bort för sjukhusvistelse, och sedan oftast en veckas sjukskrivning efter det för att kunna komma igång och äta ordentligt. När man börjar äta efter en sån här incident så är det bäbisportioner som gäller till en början för systemet klarar inte av så mycket åt gången. Sen får man successivt öka intaget tills man är uppe på normal nivå igen.

Lämna en kommentar

  1. Tack för din berättelse 🙏🏻🤍 Den gav mig större förstående och insikt i vad denna sjukdom kan innebära.
    Du berättar så tydligt, klarsynt och öppet, med tips till andra som kan komma i samma sits.
    Jag har själv UC, men är inte opererad. Och vilja vägar sjukdomen tar i framtiden vet man aldrig.
    Jag hör hur tufft det är att vara i din sits. Skickar medkänsla, omtanke och värme. Du är en kämpe! ⭐️

  2. Oj! Tack för info!
    Haft uc sen -97 men först de senaste tre åren har jag råkat ut för liknande.
    Fr a illamående och kräkningar.
    Ännu inte op, peppar peppar, men tpl av lever/psc.

    Lycka till!
    Jag ska träffa min läkare imorrn, så det var perfekt tajming!

    Marie